La discapacidad visual: Retinosis Pigmentaria

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Con este texto/trabajo quiero transmitir en qué consiste la discapacidad visual, en concreto, la retinosis pigmentaria que es la enfermedad que padezco yo. En concreto explico en qué consiste la discapacidad, la inclusión, tratar de transmitir información hacia la población sobre esta enfermedad y sensibilizar a las personas. A continuación les dejo con el texto.

Índice:

1.   Introducción.

2.   La discapacidad visual. La retinosis pigmentaria.

3.   ¿Cómo puede afectar en su vida?

4.   Ayudas disponibles.

5.   Trabajos o empleos que se les ofrecen a discapacitados visuales.

6.   Desarrollo de habilidades que adquieren en su vida.

7.   Naturalidad y aceptación de las personas discapacitadas frente a la sociedad.

8.   Conclusiones.

1.  INTRODUCCIÓN

En este trabajo escrito voy a exponer y argumentar información sobre la discapacidad visual. En este caso, me centraré en la retinosis pigmentaria. En qué consiste la enfermedad y las dificultades o lo que conlleva a tal persona que sufra de esta. También explicaré algunas técnicas que desarrollan para desenvolverse, tanto en la vida social como en sus empleos (los que pueden desarrollar).

Nota: Yo soy un chico que padece esta enfermedad y en algunas partes del trabajo explicaré algunas especificaciones por mi propia experiencia.

1.  La discapacidad visual. La retinosis pigmentaria.

La discapacidad visual se define enfocada a la agudeza y el campo visual. Esta discapacidad se observa cuando hay una disminución significativa de la agudeza visual, incluso mediante el uso de lentes. O bien, interviene otro factor como la pérdida del campo visual.

Hay diferentes enfermedades derivadas de la discapacidad visual. En este caso, la retinosis pigmentaria. Esta enfermedad se constituye por un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan al ojo, es decir a la visión y se caracteriza por una pérdida lenta y progresiva de esta.

2.  ¿Cómo puede afectar en su vida?

La discapacidad visual, o en este caso la retinosis pigmentaria, puede y afecta en muchos casos a la hora de relacionarse con otras personas o en la vida laboral. En muchas ocasiones, hay personas que no aceptan a personas con discapacidad visual como sus amigos y a veces es difícil encajar en un grupo de personas o que te acepten tal y como eres. Porque una discapacidad no cambia tu forma de ser. No obstante, en la mayoría de los casos no existe esa discriminación hacia las personas con discapacidad visual. Es un tema que en ocasiones, existe cierto temor a preguntar por dicha enfermedad a alguien que la padece.

Por otra parte, el área del empleo no es tan amplia en personas sin discapacidad que en personas que si la tienen. A parte de esto, en el campo de lo que es la discapacidad visual, hay distintas marcas para indicar los trabajos que pueden desempeñar a pesar de llevar esta enfermedad. Esto quiere decir que se realizan diferentes pruebas para saber qué nivel de visión tiene una persona para poder saber con claridad y exactitud qué trabajos pueden realizar conforme a su discapacidad.

Saliendo del tema del empleo, las personas que padecen retinosis pigmentaria tienen dificultad a la hora de moverse por sitios oscuros o con poca visibilidad. Por tanto, también se ofrecen instrumentos para ayudar en el desplazamiento de esa persona en base a su discapacidad. Obviamente, hay personas especializadas y que ofrecen la ayuda y el aprendizaje a esas personas para aprender a manejar y desarrollar habilidades para el uso de ese instrumento.

3.  Ayudas disponibles.

Aquellas personas con dificultades para desarrollar sus habilidades por su discapacidad visual, necesitan ciertas ayudas para su desarrollo. Requieren de ayudas que les permitan desarrollar unas habilidades que a lo largo de su vida le facilitarán las cosas, ya que los trabajos y las cosas que tengan dificultad para esas personas, estas las puedan realizar perfectamente sin ayuda de nadie. Claro, para realizar ese determinado tipo de cosas que les resultan difíciles de desarrollar, necesitan a personas profesionales y especializadas en la tarea o ejercicio que deseen hacer.

Para todo este tipo de ayudas interviene el grupo social ONCE. Esta agrupación desglosada significa “Organización Nacional de Ciegos Españoles”. Esta asociación es la que se encarga de hacer llegar las ayudas y de ofrecer el aprendizaje a través de sus trabajadores, a todas las personas con discapacidad visual en España. A parte, aunque no tengas discapacidad visual y tengas otro tipo de discapacidad también puedes entrar y formar parte de la ONCE. Esta iniciativa fue acción de la ONCE  y del Fondo Social Europeo. Incluyen la discapacidad física, auditiva o intelectual. En la política de trabajo, más de 3.500 empresas ofrecen la posibilidad de desarrollar el trabajo en su empresa.

Estas grandes empresas han adquirido la discapacidad como elemento de valor en sus políticas de recursos humanos.

En referencia a las ayudas para la movilización de una persona, la ONCE ofrece bastones que constan de un mango unido a un palo dividido en partes iguales , que en su interior se integra un cable y en su término final, una especie de boliche rotatorio que permite el deslice de dicho bastón hacia los lados. Este instrumento permite localizar diferentes obstáculos que te puedas encontrar por la vía pública y a continuación poder esquivarlos o pasarlos con facilidad, claramente con ayuda del bastón (hay personas que no llevan bastón porque no le es necesario). Para el desarrollo de la técnica para saber utilizar el bastón, la ONCE tiene a trabajadores especializados en la correcta utilización de este instrumento. Esta persona se denomina “TR” y es la persona encargada de ofrecer ese servicio de enseñanza a las personas discapacitadas visuales.

Por otra parte y sin salir del ámbito de las ayudas, hablamos del avance y progreso de la tecnología. Esta, ayuda a niveles estratosféricos, a las personas con discapacidad visual para facilitar las técnicas y poder desempeñar cualquier tipo de acción. Con las ayudas tecnológicas me refiero a programas que son instalados en los teléfonos móviles y ordenadores para permitir el uso de estos. Para personas que su visión es nula, hay programas informáticos que les permiten manejar estos dispositivos por vía auditiva; diez programas para los discapacitados visuales son:

Jaws para Windows, es un programa prioritario para ordenador. Nonvisual Desktop Access; lector de pantalla Once; lector de pantalla Supernova; sistema de Acceso To Go; sistema de acceso Independiente; Trueno y Window-Eyes. Estos programas informáticos permiten facilidad para la lectura y movilidad de aquellas personas con discapacidad visual. Como he mencionado antes, para el aprendizaje de todos estos programas, la ONCE tiene a trabajadores especializados en cada uno de estos programas. Estos trabajadores ayudan a desarrollar unas técnicas básicas para sus posteriores habilidades. Dichas habilidades se adquieren a base de práctica y con el tiempo. También hay instrumentos como la Lupa Televisión, que permite acceder visualmente a una cosa a través de un mecanismo más o menos complejo y que permite a esa persona, la mejoría en su visión para acceder a tal cosa.

También ofrecen becas para estudiantes desde el grupo social ONCE. Son ayudas económicas para aquellas personas que no tengan las mismas posibilidades económicas para acceder a unos estudios; como es obvio, están destinadas a personas con los tipos de discapacidad mencionados en las páginas anteriores.

4.  Trabajos o empleos que se les ofrecen a discapacitados visuales.

Cada día, la oferta de servicios que prestan los profesionales ciegos o con poca visión es más amplia. A lo largo de muchos años se han ido añadiendo empleos que pueden desarrollar con especialidad personas con discapacidad visual. Algunos de estos trabajos son, por ejemplo: telefonistas, administrativos, fisioterapeutas, abogados, profesores, informáticos, trabajadores sociales, economistas, psicólogos, diseñadores, redactores, gestores o consultores de accesibilidad, etc. También hay trabajos referidos al ámbito del deporte como animadores, entrenadores personales, deportistas de alto nivel o aficionados y otros empleos más. La finalidad de ayudar a los discapacitados, en este caso visuales, es que puedan emprender cualquier tipo de empleo accesible y puedan desarrollar sus propias técnicas en el ámbito laboral como social. Claro que según el nivel de visión que tengas, podrás realizar más o menos trabajos.

5.  Desarrollo de habilidades que adquieren en su vida.

Las personas que tienen discapacidad visual, deben adquirir ciertas técnicas básicas tanto para su desarrollo personal como para que esa persona pueda ser independiente y no valerse de otra persona. Para ello hay centros que están especializados y adaptados para ayudar a los alumnos a desarrollar técnicas en sus estudios, el ámbito personal (limpieza, cocina, movilidad por todos los lugares) y adquirir aprendizajes para el posterior puesto laboral por el cual se quieran especializar o preparar. No obstante, todo este proceso requiere del tiempo necesario como para que lleguen al punto de ser independientes. También tengo que decir, que en muchos casos, estas personas entre las que me encuentro yo, no he estado desarrollando mi vida en estos centros. Hay casos en los que dependiendo de la ayuda que necesites o que pienses que necesites, realizas tu vida normal porque a pesar que sufres esta enfermedad, no necesitas este proceso en su totalidad y puedes desarrollar tus habilidades en casa.

En cuanto a los diferentes ámbitos que deben controlar para poder ser independientes, se dan los siguientes: la persona tiene que saber manejarse con el bastón (si lo necesita) para facilitar y poder moverse en cualquier sitio geográfico en el que se permita. Tiene que adquirir esos aprendizajes básicos y desarrollar sus propias técnicas para su higiene y todo el ámbito de la casa. Debe manejar y controlar con efectividad las herramientas con las que va a desarrollar sus actividades en su vida. Naturalmente, hay personas que adquieren sus propias técnicas antes que otras personas, aunque estas habilidades las vas aprendiendo y especializando poco a poco conforme las usas en tu día a día. Sin embargo, es muy importante, que haya gente especializada que ofrezca en su trabajo esas técnicas a las personas que lo necesitan. Como ya he dicho en cuestiones anteriores, hay centros destinados a estos ejercicios para el desarrollo en esos ámbitos. Nos encontramos con el CRE  situado en Moratalaz, que es uno de los centros más importantes de la ONCE.

A partir de esas ayudas, tendrán que desenvolverse en los diferentes campos de la vida: personal, social y laboral.

6.  Naturalidad y aceptación de las personas discapacitadas frente a la sociedad.

Hoy el tema de la discapacidad sigue siendo un tema que al hablar de ello, causa cierto “temor”. Simplemente porque da cosa preguntar sobre ello. No obstante, con el paso del tiempo se ha ido normalizando este tema y no hay tanta grima para tratarlo. Poco a poco las personas se han ido integrando en la sociedad aunque hay veces que no es fácil porque no les aceptan en grupos de amigos, no son considerados normales o simplemente no se quieren juntar con esas personas.

Sin embargo, he de decir, desde mi historia personal, que siempre me han tratado como a uno más de mis amigos. Porque, el hecho de que tenga cualquier tipo de discapacidad, no significa que sea ni mejor ni peor. Lo más bonito que hay es que las personas se ayuden entre sí mismas y que si personas con discapacidad necesitan ayuda en cualquier lugar, que la gente de su alrededor haga lo posible y le preste su ayuda.

7.  Conclusiones.

En conclusión, pienso que se tiene que normalizar hablar de la discapacidad visual (en todo tipo de enfermedades). Hablo de la discapacidad visual como me refiero a cualquier otra. Yo, al menos, si alguien me pregunta cualquier cosa sobre mi discapacidad estoy encantadísimo de explicarle cómo es y que me pasa. Porque en realidad, lo tiene que saber la gente de nuestro alrededor para que sepan como vemos y que ayuda necesitamos.

Y quería terminar con una reflexión. La discapacidad visual no es una excusa para no lograr tus sueños. Si una persona es constante, le pone esfuerzo y ganas de hacerlo, podrá hacer todo lo que se proponga. Hablo de discapacitados visuales como hablo de todas las personas.

No te rindas ante nada, que por muy difícil que parezca y por muy largo que se vea el túnel, al final llegarás a la meta que te propongas.

Si has llegado hasta aquí te doy las gracias por haber prestado tu tiempo y atención hacia este texto.

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