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El hospital Virgen de la Arrixaca ha puesto en marcha una nueva Unidad de Patologías Crónicas Complejas, que en la actualidad atiende a 40 niños de 0 a 14 años. Este nuevo recurso supone un importante apoyo para las familias, ya que evita desplazamientos y agrupa las visitas a consultas de especialistas en el hospital, fomenta en lo posible la teleasistencia mediante videollamadas o llamadas telefónicas, y otorga un impulso a la humanización a través de una atención integral al entorno del paciente. Asimismo, cuentan con un teléfono para asistencia telefónica con el pediatra o enfermero, lo que supone un apoyo más para la asistencia. Los beneficiarios de esta unidad son menores con enfermedad incurable o con enfermedad grave que afecta a dos o más órganos o sistemas principales. En ocasiones dependen de dispositivos tecnológicos como oxigenoterapia, válvula de derivación ventrículo-peritoneal y suelen precisar asistencia en su domicilio o presentan un deterioro clínico que hace estimar una esperanza de vida inferior a un año. También se atiende a niños con patología crónica de complejidad media-alta, con esperanza de vida superior al año, que portan tecnología asumible por la familia y precisan múltiples especialistas o ingresos. Algunos son dados de alta al estabilizarse su patología, y su familia y pediatra de zona precisan ayuda para seguir asumiendo correctamente sus cuidados. Otros casos son los de niños con patología crónica de complejidad media-baja que no suelen precisar tecnología sanitaria y pueden ser atendidos correctamente por su familia y equipo de atención primaria. La frecuencia de la atención que presta es diaria a los pacientes hospitalizados. Asimismo, realiza revisiones programadas en consulta, así como revisiones conjuntas con otros especialistas y profesionales. Dos pediatras y una enfermera integran el personal de esta unidad. La Unidad como tal se creó a finales de 2020 y controla a cerca de 30 pacientes de varias áreas de salud. Desde 2021 realiza seguimiento de dos o tres niños por semana ingresados, en coordinación con otros especialistas, y reciben entre dos y cuatro interconsultas por mes para valoraciones. Desde la unidad se emiten informes con planes de cuidados, además de otros que precise la familia para la dependencia o escolarización del paciente, además de asesoramiento a sanitarios de colegios y asociaciones que los asisten. También se brinda apoyo en la utilización de tecnología y otros recursos a las familias y se realizan actividades para fomentar una buena transición a unidades de adultos. Supervivencia El incremento de la supervivencia de niños con enfermedades graves ha llevado consigo al aumento de menores con patología crónica altamente compleja, en ocasiones con discapacidades de por vida. Su cuidado supone un desafío para el pediatra y los sistemas sanitarios, puesto que son pacientes consumidores de una gran cantidad de recursos: registran un mayor número de hospitalizaciones, mayor tasa de ingresos en UCI, estancias más prolongadas, asistencia tecnológica y múltiples especialistas, que pueden optimizarse a través de unidades como la que ha creado la Arrixaca. En un estudio realizado en 2017 sobre los ingresos de niños de 2 a 11 años en Sala de Escolares y UCI pediátrica se identificaron 41 pacientes, de 552 pediátricos (7,42 por ciento de niños ingresados). Esta cifra se traduce en el 12 por ciento de los ingresos en escolares y el 25 por cien de los ingresos en UCI pediátrica. La tasa de reingresos de fue mayor que en el resto (36 por ciento sobre 4 por ciento) y su estancia media fue mayor (9/5) en escolares (3,8/2,5) en UCI pediátrica. Un 85 por ciento eran seguidos por más de cinco especialistas. La unidad dispone de una base de datos seguidos actualizada, donde están registrados todos los menores con seguimientos realizados por la unidad con su número de historia clínica y datos de contacto. Una agenda de trabajo recoge la programación diaria: visitas, ingresos programados, reuniones, que sirve como organización del trabajo diario en consulta y plantas de hospitalización.

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