La pequeña África, de nueve meses de vida, reside en la preciosa localidad alicantina de Muchamiel. Ella nos ha abierto su corazón para contarnos que necesita ayuda de las buenas personas de nuestra sociedad para poder costear su tratamiento en una clínica de Estados Unidos. En esos momentos está siendo tratada en el Hospital de San Juan, pero a sus nueve meses ya cuenta con una larga estancia en la Residencia La Paz de Madrid, donde le diagnosticaron una diabetes incurable y con una resistencia extrema a la insulina. La maquinaria ya está en marcha para lograr la salvación de esta hermosa niña “tocada” por el capricho del destino con esta enfermedad que tiene desconcertados a los médicos que la tratan.
África tiene cada día el reto de superarse hasta que la medicina encuentre remedio a su enfermedad con un diagnóstico tan raro que sólo existen en el mundo un puñado de niños, siendo dos de ellos en Europa, los dos españoles, y ha sido Alicante la elegida por el Síndrome de Donohue. Todos, en la medida de nuestras posibilidades, tenemos el deber moral de ayudar a sus padres, Sara y Alberto, quienes luchan de manera incansable para lograr que su hija viva contra las predicciones médicas. El bebé podrá ser atendido en Estados Unidos cuando cumpla cinco años, pero para esa fecha se quiere llegar con los deberes hechos para no perder ni un minuto en la salvación de la pequeña.
África demuestra ser una corredora de fondo día a día
La madre de la pequeña destaca su carácter, afable y cariñoso, el normal en un bebé de su edad, que a los nueve meses ya “hace pinitos” intentando ponerse de pie con ayuda, pero es imposible dada la fragilidad de su cuerpo. Con cinco kilos de peso, África tiene un hambre voraz a todas horas “pero no puede comer siempre lo que quiere ni todo lo que le gustaría, por lo que engordar es imposible”, según comenta Sara mientras la niña acaricia la cara de su madre, entretanto conocemos detalles de esta entrañable historia, con la tierna mirada de su padre, un hombre que está dando su vida por su hija según hemos sabido de su entorno familiar y laboral.
La fragilidad de África llama la atención al verla, pues es extremadamente elástica, comprobable ante cualquier movimiento que realiza. Su piel, morena y aterciopelada, delata que a su edad ya tiene una lucha recorrida para lograr superar su enfermedad
Sara nos comentaba que la niña parece tener grabada en su frente la “frase de guerra” con la que incluso ya venden camisetas para lograr captar fondos a través de una web que se ha construido con fines exclusivamente benéficos: “Never give up” (Nunca te rindas). Sabemos que vecinos de Mutxamel se pusieron en marcha nada más saber de la existencia de África en el pueblo, entre ellos su alcalde Sebastián Cañadas o el mismísimo alcalde de Alicante Luis Barcala. Decir que el informático Alejando Mollá, director gerente de Agencia6, en un alarde solidario sin precedentes, también ha participado en nombre de la empresa regalando la construcción de una página web solidaria en favor de África. La dirección es: https://diabetesextrema.com
En la web podrán encontrar Ustedes la historia de la pequeña África y colaborar con ella a través de la cuenta fiscalizada por organismos públicos para evitar cualquier sospecha. De igual forma, podemos colaborar con esta bella causa adquiriendo camisetas con el lema de lucha de la niña a cambio de un donativo que puede salvar una vida
Según nos comentaban sus padres, nada hacía presagiar que África nacería con este desorden genético. Sara, la madre, comenta que el ginecólogo no barajó durante el inicio del embarazo esa posibilidad, que como en todo feto, puede ser propenso a enfermedades dentro de porcentajes normales. En el caso de África, el porcentaje que han sabido ahora tras un exhaustivo estudio genético y dos embarazos normales era de un 5%. “Con África, todo fue normal hasta la semana treinta y uno. Vieron que era muy delgada. Me decían que tenía la cadera estrechita. En casa pensábamos que nos iba a llegar una modelo, y nada hacía sospechar que el feto daba las primeras señales de tener en su seno un síndrome extraño entre todos los detectados en el mundo”
Alberto, el padre, comenta que “al no coger peso, decidieron adelantar el parto. África nació el 9 de diciembre de 2018 en la semana treinta y siete, por lo que el embarazo llegó a término. Era muy guapa, solo se la veía desnutrida, apenas pesaba dos kilos, por lo que fue ingresada en la UCI del Hospital de San Juan de Alicante, donde todo fue complicándose hasta el punto que los médicos nos decían que no sabían qué hacer, estaban desconcertados”
Sara nos comentaba recordando aquellos días que “sin saber cómo ni por qué, los niveles de glucosa en sangre se le empezaron a disparar. Al principio, los médicos apuntaron a una posible diabetes neonatal transitoria. Pero el personal era incapaz de controlar el cuerpo de la pequeña África. Ni la insulina le hacía efecto, llegando a niveles incluso de 400 mg/dl, lo que hizo sospechar al equipo médico que algo raro pasaba”, afirmaba su madre.
Fue entonces cuando el personal sanitario de San Juan decidió enviar al Hospital de Cruces, en Bilbao, el estudio genético de África. En una localidad vizcaína reside Maialen Aulestia, la otra niña con el Síndrome de Donohue detectado en España. Fue entonces cuando la familia recibió la fatal noticia: “Sólo éramos y somos dos casos en Europa, mi hija con nueve meses y Maialen con nueve años”, afirmaba Sara.
¿Qué se sabe del Síndrome de Donohue?
El Síndrome Donohue es una enfermedad rara que hoy en día la medicina legal no tiene remedio para ella, aunque sí posibilidad de ofrecer calidad de vida a los pocos afectados en el planeta Tierra. Lo importante en estos casos es la unión familiar para afrontar lo que venga, y la sociedad debemos y tenemos que ayudar a un bebé como África, que nos necesita. Sólo ayudando a los necesitados una sociedad puede presumir de ser grande y solidaria.
Los padres, Sara y Alberto, no se dan por vencidos aunque saben y afirman a día de hoy que “no sabemos lo que nuestra hija pueda vivir, aunque tenemos asumido que serán muchos años. Ella parece saberlo y lucha a diario por alegrar nuestros corazones”
Los padres de la niña sólo tienen palabras de agradecimiento para los equipos médicos que han cuidado a la pequeña África. Nos comentaban que el caso es tan extraño, tan raro, que “ni siquiera en un hospital de referencia de Europa, como es el de La Paz en la capital de España, sabían cómo tratarla”. Ahora en San Juan acude a la rehabilitación, pero la niña necesita más acción de los fisioterapeutas, y ello tiene un coste que la familia no puede asumir por sí solos. De ahí que entre todos debemos conseguirlo “y nunca tirar la toalla”, nos dicen emocionados Sara y Alberto, mientras acarician a la pequeña, que como pueden observar en las fotos, es un cielo de criatura.
La madre empezó a bucear por internet buscando remedio a la enfermedad de África. De forma milagrosa, Sara descubrió a Maialén, el primer caso español y europeo diagnosticado con el Síndrome de Donohue, y sintió “que el destino se había puesto a nuestro favor en ese momento, era una espita por donde llegar al remedio de nuestra hija”. A la niña vasca, a pesar de que le dieron una esperanza de vida de dos años, ya ha cumplido los 8, “lo que nos otorga una esperanza inmensa de creer que África logrará superarlo todo con la ayuda médica que ahora lucha por lograr remedio a su enfermedad”, enfatiza la madre.
Los padres de la pequeña bilbaína han orientado y ayudado a África, orientando a sus padres. Gracias a ellos conocieron que la única salvación para África está en EE.UU. En concreto, en el Instituto Nacional de Salud en Bethesda (Maryland), donde también es tratada Maialén gracias a un ensayo clínico con Leptina, una hormona que fundamentalmente regula el apetito pero que también permite controlar los niveles de glucosa en sangre. África podrá acceder a él cuando cumpla 5 años, aunque en su entorno saben que eso tendrá un coste muy elevado llegado el momento, de ahí que las ayudas y recolectas se hayan puesto en marcha para llegar a tiempo hasta Norteamérica y salvar la vida de la niña.
La preocupación de Sara y Alberto queda clara con su mensaje que nos transmiten para que lo hagamos llegar a nuestra audiencia. “Necesitamos recaudar todo lo que podamos, como buscar patrocinios para realizar eventos, merchandaising o cualquier actividad que nos ayude a sufragar todos los gastos derivados de la enfermedad y el futuro tratamiento en EE.UU.”
Llegado el momento, los padres tendrán que viajar cada seis meses a Estados Unidos, y ya están empezando a recoger la solidaridad de Alicante. Pero su atención no puede desviarse ni un minuto de la pequeña. Desde Maryland se ha avisado de la importancia en estos momentos de que África no deje de realizar su fisioterapia y una dieta especial, además de una multitud de cuidados específicos “a diario porque son bebés que, con el tiempo, van adquiriendo rasgos de duende”, comenta su madre y, entre otras consecuencias, África podrá tener enfermedades inesperadas que deberán tratarse dentro de la debilidad de su estado, como podría ser una macrodontia en su boca.
La madre se ha convertido en la mejor aliada de la niña en todos los aspectos. Junto al padre realizan a diario ejercicios físicos en casa, amén de las tres sesiones en las que acuden al Hospital de San Juan para ser tratada por un fisioterapeuta. El ejercicio es vital para el bebé, ya que “tiene el cuerpo de un recién nacido y debe fortalecerse a base de un gran esfuerzo”.
El estado físico de la pequeña África la obliga a una dieta severa a base de biberones con leche de inicio rica en proteínas y grasas, más unos setenta gramos de hidratos. Sólo así se evita que su azúcar en sangre se dispare a niveles insufribles para un adulto
La madre está adquiriendo conocimientos en la alimentación impensables para ella hace un tiempo. Nos confiesa que “tengo que ingeniármelas porque necesita comer hidratos para un buen desarrollo neurológico”, dice Sara. Y es que los hidratos de carbono son claves en cualquier alimentación porque, entre otros aspectos, forman parte del tejido conectivo y nervioso. Todo un galimatías para que la niña ofrezca el aspecto que vemos, dentro de la lucha de su familia para que no decaiga y llegue a tiempo para poder curarse con la ayuda de todos.
Quienes padecen un exceso de glucosa en la sangre conocen la lucha que hay que tener para mantener una calidad de vida digna. La pequeña África, a sus nueve meses, toma metformina, un fármaco muy común para el tratamiento de la diabetes tipo 2 en adultos. Con él, sus niveles de azúcar sólo le bajan algo a la niña. Según su madre, “a las dos horas de comer, se pone en 350-400 mg/dl de azúcar, y posteriormente necesita cuatro horas para que se le baje algo”.
Entre otras consecuencias de esta enfermedad, su madre asegura que “África pasa hambre real y sufrirá desnutrición crónica porque su organismo no trabaja con normalidad. El exceso de insulina que genera su páncreas perjudica a todos sus órganos, que funcionan de manera acelerada y desordenada. Sus riñones trabajan en exceso, filtrándole por la orina todos los nutrientes y vitaminas que la pequeña necesita para crecer, el corazón le late a velocidad de crucero, por lo que tiene hipertensión, el hígado se le descontrola, y por tanto, los niveles de azúcar que genera en sangre son incompatibles con la vida”, asevera triste Sara, quien en cambio es optimista y está convencida que al final África vencerá esta cascada de problemas en su salud.
Cuando sea mayor, su alimentación se basará en una dieta muy estricta, libre de azúcares y BIO al 100%, como la de Maialén, la niña vasca que padece la misma enfermedad. Una alimentación cara que necesitará cuidar al máximo la pequeña. Como vemos, los padres hablan de futuro pese a las previsiones médicas. Eso ya es por sí mismo un gran éxito para Sara y Alberto.
Para ayudar a África, amén de lo que ya hemos contado, se han puesto en marcha deportistas que por su gesto solidario merecerán que hagamos un artículo dedicado exclusivamente a ellos, como también lo haremos cuando los políticos respondan y la sociedad ofrezca muestras de estar viva y ser solidaria con este bebé alicantino que nos necesita para salvar su vida. La carrera ha dado inicio, y cada uno de nosotros debemos colocarnos un dorsal de apoyo y ayuda a la pequeña África.
Nada más hermoso sería que dentro de unos años recordemos este artículo como un sueño conseguido entre todos por el bien de una niña. ¡¡¡Vamos a por ello, la causa lo merece!!!
