Etiqueta: Salud

En la actualidad, gracias a los avances tecnológicos, los pacientes que nacen con cardiopatías congénitas pueden llegar a la vida adulta. En los últimos años, ha habido un considerable crecimiento de trasplantes de este tipo y se estima que en el futuro este crecimiento será aún mayor, ya que, a día de hoy, existen mejoras en el tratamiento y las técnicas quirúrgicas. Sin embargo, a pesar de estos adelantos, muchos de los aquejados de cardiopatías congénitas acabarán necesitando un trasplante cardiaco en la edad adulta. Debido a la complejidad de estos pacientes, este centro madrileño cuenta con un equipo multidisciplinar especializado en el manejo integral de los afectados por cardiopatías congénitas que precisarán de un trasplante de corazón. Ello permite establecer el momento adecuado, realizando una correcta preparación y un seguimiento específico. Igualmente, el centro cuenta con una Consulta de Transición para pacientes trasplantados en la infancia, facilitando su seguimiento posterior en la edad adulta. Asimismo, el centro hospitalario dispone de una Unidad de Rehabilitación Cardiaca acreditada que presta atención a afectados por cardiopatías congénitas y a trasplantados, aportando una mejoría de su calidad de vida pre y postrasplante. El número 100: un caso especialmente complejo La paciente trasplantada el pasado mes de febrero, que supuso llegar a la centena de este tipo de operaciones, tuvo que ser sometida a una compleja intervención, ya que tenía un ventrículo único, dos cavidades cardiacas y venas anómalas, lo que provocaba que sufriera múltiples ingresos hospitalarios y tuviera una calidad de vida limitada. La operación se llevó a cabo gracias a un gran trabajo previo de un equipo multidisciplinar formado por cardiólogos, cirujanos cardiacos, anestesistas, enfermeros instrumentistas y enfermeros perfusionistas (especializados en mantener la adecuada circulación de la sangre). En la intervención participaron siete cirujanos y tuvo una duración de 14 horas, obteniendo un resultado muy satisfactorio, consiguiendo un corazón de aspecto normal con cuatro cavidades cardiacas (dos aurículas y dos ventrículos), y venas redirigidas. Para el equipo ha sido uno de los trasplantes más complejos que han realizado, ya que la paciente tenía parte de sus órganos cambiados de posición. En la operación pudieron conectar el nuevo órgano, conforme a la estructura que tenía su antiguo corazón, pero para ello tuvieron que realizar una serie de suturas que no son las habituales. El Programa de Trasplante Cardiaco en niños y adultos del Hospital La Paz hace posible la coordinación entre los equipos multidisciplinares, que consiguen a diario integrar al paciente y su entorno como miembros activos y piezas clave en el proceso. Los profesionales del Hospital La Paz trabajan desde 2014 en el proyecto de donación en asistolia controlada (DAC) pediátrica, desde que se activara el programa de donación en asistolia controlada en paciente adulto en el centro. En 2019, la Fundación Mutua Madrileña otorgó al Hospital La Paz una subvención en investigación para continuar trabajando en este proyecto, que persigue, además, hacer posible la donación cardiaca en estos donantes.

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El hospital Virgen de la Arrixaca ha puesto en marcha una nueva Unidad de Patologías Crónicas Complejas, que en la actualidad atiende a 40 niños de 0 a 14 años. Este nuevo recurso supone un importante apoyo para las familias, ya que evita desplazamientos y agrupa las visitas a consultas de especialistas en el hospital, fomenta en lo posible la teleasistencia mediante videollamadas o llamadas telefónicas, y otorga un impulso a la humanización a través de una atención integral al entorno del paciente. Asimismo, cuentan con un teléfono para asistencia telefónica con el pediatra o enfermero, lo que supone un apoyo más para la asistencia. Los beneficiarios de esta unidad son menores con enfermedad incurable o con enfermedad grave que afecta a dos o más órganos o sistemas principales. En ocasiones dependen de dispositivos tecnológicos como oxigenoterapia, válvula de derivación ventrículo-peritoneal y suelen precisar asistencia en su domicilio o presentan un deterioro clínico que hace estimar una esperanza de vida inferior a un año. También se atiende a niños con patología crónica de complejidad media-alta, con esperanza de vida superior al año, que portan tecnología asumible por la familia y precisan múltiples especialistas o ingresos. Algunos son dados de alta al estabilizarse su patología, y su familia y pediatra de zona precisan ayuda para seguir asumiendo correctamente sus cuidados. Otros casos son los de niños con patología crónica de complejidad media-baja que no suelen precisar tecnología sanitaria y pueden ser atendidos correctamente por su familia y equipo de atención primaria. La frecuencia de la atención que presta es diaria a los pacientes hospitalizados. Asimismo, realiza revisiones programadas en consulta, así como revisiones conjuntas con otros especialistas y profesionales. Dos pediatras y una enfermera integran el personal de esta unidad. La Unidad como tal se creó a finales de 2020 y controla a cerca de 30 pacientes de varias áreas de salud. Desde 2021 realiza seguimiento de dos o tres niños por semana ingresados, en coordinación con otros especialistas, y reciben entre dos y cuatro interconsultas por mes para valoraciones. Desde la unidad se emiten informes con planes de cuidados, además de otros que precise la familia para la dependencia o escolarización del paciente, además de asesoramiento a sanitarios de colegios y asociaciones que los asisten. También se brinda apoyo en la utilización de tecnología y otros recursos a las familias y se realizan actividades para fomentar una buena transición a unidades de adultos. Supervivencia El incremento de la supervivencia de niños con enfermedades graves ha llevado consigo al aumento de menores con patología crónica altamente compleja, en ocasiones con discapacidades de por vida. Su cuidado supone un desafío para el pediatra y los sistemas sanitarios, puesto que son pacientes consumidores de una gran cantidad de recursos: registran un mayor número de hospitalizaciones, mayor tasa de ingresos en UCI, estancias más prolongadas, asistencia tecnológica y múltiples especialistas, que pueden optimizarse a través de unidades como la que ha creado la Arrixaca. En un estudio realizado en 2017 sobre los ingresos de niños de 2 a 11 años en Sala de Escolares y UCI pediátrica se identificaron 41 pacientes, de 552 pediátricos (7,42 por ciento de niños ingresados). Esta cifra se traduce en el 12 por ciento de los ingresos en escolares y el 25 por cien de los ingresos en UCI pediátrica. La tasa de reingresos de fue mayor que en el resto (36 por ciento sobre 4 por ciento) y su estancia media fue mayor (9/5) en escolares (3,8/2,5) en UCI pediátrica. Un 85 por ciento eran seguidos por más de cinco especialistas. La unidad dispone de una base de datos seguidos actualizada, donde están registrados todos los menores con seguimientos realizados por la unidad con su número de historia clínica y datos de contacto. Una agenda de trabajo recoge la programación diaria: visitas, ingresos programados, reuniones, que sirve como organización del trabajo diario en consulta y plantas de hospitalización.

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