Los cuidados paliativos no esperan al último aliento: aplicados con antelación, regalan años de dignidad a enfermos incurables y a quienes los rodean, lejos del estereotipo de «solo para moribundos».
«No le añadieron días a mi hijo, pero sí profundidad a cada uno de ellos».
Daibel vino al mundo en 2013 con el síndrome de Wolf-Hirschhorn, una alteración genética rara por deleción en el cromosoma 4 que compromete desarrollo cognitivo, movilidad y sentidos. A los cuatro años, una neumonía grave lo llevó un mes a la UCI. Al alta, los médicos propusieron a Ana Isabel y su pareja ingresar al niño en paliativos pediátricos. «Nos derrumbamos; para nosotros, paliativos equivalía a despedida inmediata», recuerda ella. Semanas después, la realidad fue otra: menos crisis, cero ingresos imprevistos y una rutina serena que duró más de dos años, hasta que Daibel falleció en 2020.
Ana Isabel conoce también el reverso. Su padre, excluido de trasplante por cirrosis tumoral, solicitó paliativos y le respondieron: «Aún no toca». Cuando al fin lo derivaron, el equipo de casa dudó del motivo; horas después murió en un box de urgencias. Su abuela, nonagenaria con probable cáncer pancreático imposible de confirmar por el dolor atroz, escaló analgésicos sin éxito; la sedación llegó cuando ya no servía. «Nadie merece irse así», afirma Ana Isabel.
Tres historias madrileñas, tres hospitales distintos, un denominador común: en España, entre 300.000 y 370.000 personas requieren paliativos anuales, pero solo cuatro de cada diez los obtienen, según SECPAL.
Años, no días
«Nos ocupamos de dolencias irreversibles y limitantes, no solo terminales», aclara la Dra. María Abián, paliativista en el Hospital Santa Elena y Fundación Jiménez Díaz. «Puede ser un lustro o un trimestre; lo importante es anticiparse». La derivación extemporánea, admite, es crónica por desconocimiento: muchos colegas creen que «paliativos» es sinónimo de agonía.
Pablo, hoy de 19 años, ilustra la versión prolongada. A los cinco lo arrolló un coche; parada cardíaca, coma bimestral y estado vegetativo persistente. En Galicia faltan equipos pediátricos domiciliarios —existen para adultos—. Andrés y Marta transformaron su hogar en unidad de cuidados intensivos casera. Tras una recaída grave, Andrés reclamó al Valedor do Pobo atención 24 h y consulta propia. Le dieron una enfermera de lunes a viernes, 8 a 15 h. «Le pusieron etiqueta de ‘unidad’ sin personal ni horario real», critica.
Europa 2025 coloca a España en el puesto 25 de 53 países, con 0,96 recursos paliativos por 100.000 habitantes frente a más de 2 en Austria o Suecia.
El mapa de la desigualdad
En Tenerife sur, Vanesa Díaz vio morir a su padre de 74 años tras diagnóstico fulminante de cáncer avanzado. Eligió paliativos para controlar síntomas, pero la unidad más cercana quedaba a 78 km. El último viaje en ambulancia fue «un infierno». Un año y medio después, su asociación No Somos de Segunda ha conquistado ocho camas especializadas, un piloto domiciliario para catorce municipios y una línea 24 h.
SECPAL reconoce que los recursos se agolpan en Madrid, Cataluña y Andalucía; el resto improvisa. «El código postal decide si mueres acompañado o solo», resume Vanesa.
Cuidar a quien cuida
«El golpe emocional empieza con el diagnóstico», insiste Abián. Por eso el equipo completo incluye médico, enfermería, psicología, trabajo social y acompañamiento espiritual —»el legado y la trascendencia pesan al final», explica.
Paola Rivera, psicooncóloga, reclama respiro para familiares: «Sin apoyo, el cuidador se quiebra y el paciente sufre doble». Ana Isabel recibió terapia durante y tras Daibel; Vanesa, nunca, por distancia y horarios. La carga, coinciden Andrés y Rivera, recae mayoritariamente en madres que abandonan empleo y vida social.
Nombrar lo inevitable
«Hace medio siglo la muerte entraba en casa; hoy la escondemos», reflexiona Vanesa. Ana Isabel, que evitaba la palabra mientras Daibel vivía, ahora la pronuncia sin rodeos: «No es igual expirar en un pasillo que rodeado de un equipo que te conoce».
Abián confiesa que su oficio la vuelve «más ligera ante lo trivial». Andrés sentencia: «Los buenos paliativos no restan tiempo; lo llenan de sentido. Deberían ser universales, sin excepciones geográficas ni cronológicas».
